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Mucoviscidose : 1 mot qui changea notre vie (lettre à mon fils)

Je vous laisse ce soir avec le témoignage plein d’amour de Charlotte, maman du petit garçon atteint de la Mucovisidose.

Mucoviscidose : 1 mot qui changea notre vie (lettre à mon fils)

Tu es né le 5 janvier 2016 à 12h21. Tu étais tellement beau. Ca faisait 9 mois que nous cohabitions et après des heures de travail, tu es là tout contre moi. Nous sommes tellement heureux. Ma voix t’ apaise déjà. C’est magique, nous sommes sur un petit nuage. Toute la famille est venue pour te rencontrer. Je vis un rêve. Les jours passent, nous sortons de la clinque et nous commençons à prendre nos marques à trois. Nous sommes fatigués, mais tellement comblés. Seulement, tu pleures, tu pleures beaucoup. On dirait que ton ventre te fait beaucoup souffrir, ce n’est que des coliques. Nous commençons quand même à nous inquiéter.

Nous sommes le 1er février 2017. Mon téléphone sonna. C’ est l’hôpital, ils veulent te voir rapidement, demain, des histoires de résultats anormaux au test de Guitry. Quoi ? Mais pourquoi ? Non pas toi. On essaye de rester calme, je t’ amènerai demain avec Marraine. Papa travail et il ne faut pas s’inquiéter pour rien.
Le lendemain, le 2 février 2017 : c’ est aujourd’hui ! Nous rentrons dans cet hôpital, j’ avais envie de hurler.
Nous sommes très bien pris en charge, on nous connaît :  » Vous êtes les parents d’ Ethan » ! On nous installe. 
Bon ca suffit la, je demande  » Pourquoi, on est là ? » , et il me répondit  » Le médecin va venir Madame ».

Ok, je t’installe. Je pense que toute ma vie, j’aurai en tête cette image : tu étais endormi dans ce lit d’hôpital, immense pour toi tellement que les barreaux faisait penser à une cage et cette vue de l’hôpital en arrière. 
Je pleurais sans savoir, je savais : tes maux de ventre et ta peau salée en disaient long.
Le Médecin est rentré et il a dit  » Bonjour Madame, je suis le Médecin, je suis sur de ce que je vais vous dire votre fils est atteint de MUCOVISCIDOSE ! Non !!!!

Pourquoi, mais pourquoi ? J’ ai hurlé et j’ai pleuré !!!! Non !!! Mon bébé !!!!
Sans laisser place aux doutes, tout s’ éclaira et tout s’expliqua. Nous avons dû le dire à papa et toute la famille. 
Nous sommes passé et nous passeront encore des moments difficiles.

Ce 2 février a changé notre vie, notre perceptive. Nous vivons maintenant aux rythmes des médicaments et du Kiné. Nous nettoyons la maison à la javel. Nous faisons déchausser les invités en rentrant et leur faisons mettre des masques lorqu’ils sont malades. Nous surveillons les épidémies Hivernal.
Notre vie passe en second car notre combat, c’est toi. Tu nous le rends bien !
Alors, sache mon fils que je serai toujours là pour toi. Mon plus beau cadeau, c’ est ton sourire.
Je n’ accepterai jamais la maladie, mais j’ apprends à vivre avec. Tu es ma plus belle réussite et je t’aime au-delà des étoiles.

Maman 
Charlotte MATHIEU ( 31)

Remerciements : Au CRCM pédiatrique de Toulouse, À nos familles et Amis (merci de nous supporter)
Et à  » Vaincre La mucoviscidose  » : « Combattre aujourd’hui pour guérir demain » 

 

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