Revenir ici, et vous parler de Lina
Cela fait deux ans que je n’ai pas écrit ici. Deux ans pendant lesquels la vie a suivi son cours, parfois calme, parfois tumultueuse. Et aujourd’hui, c’est avec un mélange d’émotion que je reprends la plume pour vous parler de Lina. Vous la connaissez déjà si vous me suivez depuis longtemps : Elle a bien grandi, une magnifique jeune fille de 12 ans.
Lina a une surdité bilatérale et appareillée des deux oreilles depuis ses 6 ans.
Depuis septembre dernier, Lina est victime de crises de vertiges récurrentes, deux fois par mois, qui durent jusqu’à 4, 5 jours. Des épisodes épuisants pendant lesquels elle souffre de vertiges, de nausées, de vomissements, d’acouphènes… Elle est clouée au lit, incapable de se lever, comme elle dit « je suis dans un bateau qui tangue avec des bruits dans les oreilles » . Ces crises la vident, physiquement et moralement. Et pour nous, en tant que parents, c’est une épreuve de plus, un sentiment d’impuissance qui nous serre la gorge.
Depuis septembre, on a beau consulter, chercher, questionner… les réponses sont fait attendre.
Nous avons vu un professeur ORL à l’hôpital de la face et du cou à Nice. Après un premier bilan, il évoque deux possibles pistes: les migraines vestibulaires. Un trouble qui peut provoquer tous ces symptômes… sans forcément donner mal à la tête. Lina ra passé des tests normaux et repassera un test des vertiges en juillet. Et si ce test est normal, une autre hypothèse entre en jeu : des crises focales, c’est-à-dire une forme d’épilepsie localisée, sans convulsions visibles. Ce diagnostic serait en lien avec les lésions cérébrales détectées en 2019 dans l’hémisphère droit de son cerveau. Dans ce cas, il faudra voir un neurologue pour continuer les tests…
Mais en attendant ? Rien. Pas de traitement. Pas de soulagement. Seulement l’incertitude.
C’est long, terriblement long. Il faut des mois pour avoir un rendez-vous. Et pendant ce temps, Lina continue ses malaises, de s’absenter, de rater des cours.
Ses résultats scolaires ont chuté ce trimestre. Pas par manque d’envie ou de travail Lina fait ce qu’elle peut. Elle passe plus de temps à se remettre qu’à apprendre. Elle décroche et c’est injuste.
Je voulais écrire cet article pour poser les choses, pour ne pas laisser cette inquiétude dans le silence. Parce que j’ai longtemps hésité à reprendre le blog. Mais aujourd’hui, j’en ressens le besoin. J’ai toujours voulu écrire pour que mes enfants puissent me relire plus tard.
Et peut-être pour vous, qui vivez des situations similaires. Parce que parler, partager, ça soulage. Même un peu.
Je ne sais pas encore ce que les prochains mois nous réservent. J’espère des réponses. J’espère des solutions avec un traitement pour soulager ses crises . J’espère qu’on pourra rendre à Lina un peu de la légèreté qu’elle mérite.
Merci de m’avoir lue. Merci d’être là.
Chris
Loulou et Bouboune
Pauvre petite
C’est pénible d’être témoin de ses soucis et de ne rien pouvoir faire. De tout cœur avec vous
Merci Michelle.
Bonjour,
J’espère que vous aurez une réponse sur ce qui arrive à votre fille.
N’y aurait t’il pas un lien avec les hormones, les règles… ? A cet âge, il y a de nombreux changements chez les jeunes filles adolescentes, peut-être une pilule qui pourrait atténuer ces crises.
Courage et soutien à vous
Bonjour
En effet ça peut être une piste, on écarte la partie orl et neurologie en 1er.
Merci
Bonjour. Ma fille a d autres problèmes de santé et est un peu plus âgée que lina. Mais je comprends ce que vous vivez. Attendre tout ce temps pour avoir un diagnostic c’est terrible. Il faut vous accrocher et être la pour elle. Et surtout ne pas vous oublier. Plein de courage.
L’epilepsie peut revêtir tellement de forme. Ici nous nous battons depuis 4 ans contre la maladie de rasmussen qui touche l’hémisphère droit de mon fils pierre (peu à peu son hémisphère s’atrophie) ça se manifeste par beaucoup d’épilepsie (de toute forme qui le fatigue énormément) et beaucoup de problèmes de comportements lié à la maladie. Cela fait un peu plus de 2 ans qu’on a le diagnostique. Et quasi deux ans qu’on attend une hemispherotomie (on a le feu vert depuis avril mais l’opération n’aura sûrement pas lieu avant l’été.). Un parcours du combattant. Bon courage
Bonsoir,
Je viens de lire votre article, je suis auxili6de vie a domicile, etlune de mes patientes avait les mêmes symptômes, elle a vue différents professionnels, pour finir par trouver le soucis : des cristaux dans les oreilles, qui se déplacent…. Cette dame n’ose6meme plus sortir de chez elle de peur de tomber du aux nombreux vertiges et nausée etc. Peut être que ce n’est pas ça pour votre puce mais ça peut être une idée a vérifier?!
Je vous souhaite tellement de courage a tous
Bonjour
Oui en effet mais pas de cristaux dans ses oreilles, l’irm est normal.
A part des deux cotés des artères touchent le nerfs acoustique mais l’orl me dit que ce n’est pas lié…
Merci
Bonjour ,
Les symptômes de votre fille me font penser a ce que je vis quotidiennement . Vous-a t-on déjà parler de la maladie de meniere?.
Je suis diagnostiquée migraine vestibulaire et maladie de meniere .
Aussi jeune c’est injuste de vivre ça!!
Je vous envoie plein de courage car votre fille doit vraiment être très mal.
Pleins de bisous de réconfort à votre fille .
Plein de courage. On se sent tellement seul et démunie fasse aux médecins. Pas facile de savoir où aller quels praticiens consulter. On est pas vraiment aider.
Merci infiniment
Bonjour
J avais des vertiges aussi . Tout tournée etc. Après des scanners et je suis allée chez un kine vestibulaire et magique . C etait des exercices de vision et de stabilité
. J imagine que vs avez déjà regardée mais si jamais..
Bon courage
Bonjour les filles j’ai eu mes 1ere crises de menieres subitement. J’ai été diagnostiqué apres 2 ans . Les crises m’épuisent toujours je perds l’audition à chaque crises . J’ai été suivi par docteur lucas à beauvais si ça peut aider surtout que j’arrive à mieux gérer et anticiper les crises. Fatigués et stress augmente les crises
Bonjour
Pas facile ce que votre fille subit au quotidien et vous par la même occasion. J’espère q’ils vont rapidement trouver ce qu’a votre fille.
Je vous suis depuis très longtemps et je compatis à vos interrogations et inquiétudes.
Je vous souhaite beaucoup de courage ainsi que pour votre fille et une meilleure santé.
Amicalement
Dom
J’espère aussi car c’est vraiment handicapant dans le quotidien.
Merci beaucoup.
Bonjour, décidément le sort s’acharne sur cette magnifique jeune fille. Je pense que plus la vie s’améliore plus les recherches avance et moi on trouve le sens des maladies ma fille de 24 ans a les mêmes symptômes vertiges nausées elle a fait des I.R.M. rien, on ne diagnostique rien ça la pénalise pour son travail alors je comprends bien que pour votre petite fille de 12 ans Cela dure. J’espère sincèrement que vous aurez des réponses cet été. Bon courage à vous à elle Plein de gros bisous.
De tout cœur avec vous dans ces moments d incertitude pour l avenir de votre fille, en espérant vivement que l on trouve un remède à sa maladie.
Une maman et grand mère qui vous suis.
Bonjour, je me permets ce message concernant votre article sur Lina : Se ne serait pas là maladie de ménière , j’ai une amie qui en souffre et les symptômes de Lina sont très semblable cela peut être une piste dans le diagnostic
En vous souhaitant bon courage et force a Lina
Des bisous bretons
Coucou ma Chris
Je suis triste de lire une telle nouvelle !!Jespere que Lina ira très vite mieux et que surtout ils vont trouver une solution pour la soulager !!
Tu sais je suis dans la même situation depuis 9mois ils n’ont absolument rien trouver alors on me dit que c’est neuropathie…..
Je suis suivi au centre anti douleur de Fréjus ,si des fois cela pouvais l’aider :moi en tout cas je me sent mieux !! Si tu veux en parler je suis là !!
Je vous envois tout mon amour et mon soutien ! Gros bisous 💋
Merci Sylvie, Lina a un rendez vous au centre anti douleur à Lenval en juin.
Quelle traitement on t’a donné pour te soulager ?
Bisous
chris
Pleins de gros bisous à toutes les deux courage😘😘
Merci Aline <3
Bonjour. Courage pour tout ce que vous traversez avec votre fille. Ce doit être si difficile. Il existe des kinésithérapeutes spécialisés dans la rééducation vestibulaire, avez vous déjà tenté. Il semble que ça donne de bons résultats.
Bonjour,
Je vous suis depuis très longtemps et je suis désolée de lire cela pour Lina.
Je souffre de la maladie de Meniere qui rêvet les même symptômes. J’ai mis 4 ans à être diagnostiqué. A voir du coup.
Pour l’épilepsie je rejoints d’autres commentaires car ma fille âgée de 16 ans aujourd’hui est devenue épileptique lors de sa croissance hormonale. Elle faisait des absences, jusqu’à 50 par jours. L’épilepsie revêt tellement de formes…. aujourd’hui elle n’a plus de traitement elle est en surveillance mais c’est une victoire.
Tenez nous au courant.
Gros bisous bretons
Merci Caroline, oui j’ai l’impression que ça vire plutôt dans ce sens.
J’espère qu’elle pourra avoir un traitement adapté.
Bonjour regarder si il y a des points de compression c’est comme l’acuponcture mais avec les doigts cela pourras la soulager
Bon courage