Étiquette : maladie

Publié dans Un peu de moi

Une mauvaise nouvelle

Publié par Chrisluli

Tu Aurais eu 68 ans le 12 juin. Mais là vie à fait que pour la tienne, elle se soit arrêtée à 65… Après avoir survécu à un AVC 10 ans plus tôt. Tu as du réapprendre à bouger, marcher, manger, boire, parler… Après des mois, année de galère et de rééducation, tu avais réussi ! Une vrai battante, une force de la nature.
Te voir danser sur une musique que tu aimais me rendais tellement heureuse, si fière.
La vie aurait pu continuer ainsi, après tout tu avais assez enduré d’épreuves. Il ne pouvait plus rien t’arriver.
Mais non le cauchemar à continuer… en 2011 on a appris que tu avais une maladie tellement rare que personne ne faisaient des recherches pour trouver un traitement qui aurait pu te sauver. Une mauvaise nouvelle. 
Cette maladie s’appelle la Sclerodhermie systémique et bien sûr toi tu as la plus grave. Elle t’enferme dans ton propre corps.. on l’appele la maladie de la momie !
Les mois et années passent et te voir souffrir chaques jours deviennent  insupportable ! 5 ans après l’annonce de la maladie.
Tu souffres, tu n’arrives plus à respirer malgré la bouteille d’oxygène, tu ne peux plus marcher depuis des mois, ni te servir de tes mains. Tes organes internes lâchent les uns après les autres…

C’est inhumain de souffrir comme ça !

Ta dernière nuit, j’étais près de toi. Je priais au miracle, mais il n’est jamais venu.

Et puis le lendemain le 4 avril au matin j‘ai appelé le samu parce que tu n’arrivais plus à respirer !

À l’hôpital à midi, je t’ai vu rendre ton dernier souffle. C’était fini !

J’ai perdu ma maman a l’âge de 65 ans après 10 ans de combat contre la maladie.

Nous connaissons les maladies terribles comme le cancer, car nous sommes des milliers de personnes à être touché par ces maladies.

Mais sous prétexte qu’une maladie est rare, nous ne faisons rien ?
Où sont les recherches ?
Le monde dépense des milliards et des milliards pour aller sur Mars ou autre connerie mais que font ils pour trouver des traitements contre les maladies ?
Ce sont les malades eux même qui doivent subventionner les recherches !

Pour ma maman, s’est terminé, mais pour tous les autres ?

Ils savent qu’il n’y a pas de recherche donc qu’il n’y a aucun espoir !

C’est inhumain !

Association : http://www.association-sclerodermie.fr/la-maladie/symptomatologie.html

Publié dans Témoignages

Mucoviscidose : 1 mot qui changea notre vie (lettre à mon fils)

Publié par Chrisluli

Je vous laisse ce soir avec le témoignage plein d’amour de Charlotte, maman du petit garçon atteint de la Mucovisidose.

Mucoviscidose : 1 mot qui changea notre vie (lettre à mon fils)

Tu es né le 5 janvier 2016 à 12h21. Tu étais tellement beau. Ca faisait 9 mois que nous cohabitions et après des heures de travail, tu es là tout contre moi. Nous sommes tellement heureux. Ma voix t’ apaise déjà. C’est magique, nous sommes sur un petit nuage. Toute la famille est venue pour te rencontrer. Je vis un rêve. Les jours passent, nous sortons de la clinque et nous commençons à prendre nos marques à trois. Nous sommes fatigués, mais tellement comblés. Seulement, tu pleures, tu pleures beaucoup. On dirait que ton ventre te fait beaucoup souffrir, ce n’est que des coliques. Nous commençons quand même à nous inquiéter.

Nous sommes le 1er février 2017. Mon téléphone sonna. C’ est l’hôpital, ils veulent te voir rapidement, demain, des histoires de résultats anormaux au test de Guitry. Quoi ? Mais pourquoi ? Non pas toi. On essaye de rester calme, je t’ amènerai demain avec Marraine. Papa travail et il ne faut pas s’inquiéter pour rien.
Le lendemain, le 2 février 2017 : c’ est aujourd’hui ! Nous rentrons dans cet hôpital, j’ avais envie de hurler.
Nous sommes très bien pris en charge, on nous connaît :  » Vous êtes les parents d’ Ethan » ! On nous installe. 
Bon ca suffit la, je demande  » Pourquoi, on est là ? » , et il me répondit  » Le médecin va venir Madame ».

Ok, je t’installe. Je pense que toute ma vie, j’aurai en tête cette image : tu étais endormi dans ce lit d’hôpital, immense pour toi tellement que les barreaux faisait penser à une cage et cette vue de l’hôpital en arrière. 
Je pleurais sans savoir, je savais : tes maux de ventre et ta peau salée en disaient long.
Le Médecin est rentré et il a dit  » Bonjour Madame, je suis le Médecin, je suis sur de ce que je vais vous dire votre fils est atteint de MUCOVISCIDOSE ! Non !!!!

Pourquoi, mais pourquoi ? J’ ai hurlé et j’ai pleuré !!!! Non !!! Mon bébé !!!!
Sans laisser place aux doutes, tout s’ éclaira et tout s’expliqua. Nous avons dû le dire à papa et toute la famille. 
Nous sommes passé et nous passeront encore des moments difficiles.

Ce 2 février a changé notre vie, notre perceptive. Nous vivons maintenant aux rythmes des médicaments et du Kiné. Nous nettoyons la maison à la javel. Nous faisons déchausser les invités en rentrant et leur faisons mettre des masques lorqu’ils sont malades. Nous surveillons les épidémies Hivernal.
Notre vie passe en second car notre combat, c’est toi. Tu nous le rends bien !
Alors, sache mon fils que je serai toujours là pour toi. Mon plus beau cadeau, c’ est ton sourire.
Je n’ accepterai jamais la maladie, mais j’ apprends à vivre avec. Tu es ma plus belle réussite et je t’aime au-delà des étoiles.

Maman 
Charlotte MATHIEU ( 31)

Remerciements : Au CRCM pédiatrique de Toulouse, À nos familles et Amis (merci de nous supporter)
Et à  » Vaincre La mucoviscidose  » : « Combattre aujourd’hui pour guérir demain » 

 

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