Revenir ici, et vous parler de Lina
Cela fait deux ans que je n’ai pas écrit ici. Deux ans pendant lesquels la vie a suivi son cours, parfois calme, parfois tumultueuse. Et aujourd’hui, c’est avec un mélange d’émotion que je reprends la plume pour vous parler de Lina. Vous la connaissez déjà si vous me suivez depuis longtemps : Elle a bien grandi, une magnifique jeune fille de 12 ans.
Lina a une surdité bilatérale et appareillée des deux oreilles depuis ses 6 ans.
Depuis septembre dernier, Lina est victime de crises de vertiges récurrentes, deux fois par mois, qui durent jusqu’à 4, 5 jours. Des épisodes épuisants pendant lesquels elle souffre de vertiges, de nausées, de vomissements, d’acouphènes… Elle est clouée au lit, incapable de se lever, comme elle dit « je suis dans un bateau qui tangue avec des bruits dans les oreilles » . Ces crises la vident, physiquement et moralement. Et pour nous, en tant que parents, c’est une épreuve de plus, un sentiment d’impuissance qui nous serre la gorge.
Depuis septembre, on a beau consulter, chercher, questionner… les réponses sont fait attendre.
Nous avons vu un professeur ORL à l’hôpital de la face et du cou à Nice. Après un premier bilan, il évoque deux possibles pistes: les migraines vestibulaires. Un trouble qui peut provoquer tous ces symptômes… sans forcément donner mal à la tête. Lina ra passé des tests normaux et repassera un test des vertiges en juillet. Et si ce test est normal, une autre hypothèse entre en jeu : des crises focales, c’est-à-dire une forme d’épilepsie localisée, sans convulsions visibles. Ce diagnostic serait en lien avec les lésions cérébrales détectées en 2019 dans l’hémisphère droit de son cerveau. Dans ce cas, il faudra voir un neurologue pour continuer les tests…
Mais en attendant ? Rien. Pas de traitement. Pas de soulagement. Seulement l’incertitude.
C’est long, terriblement long. Il faut des mois pour avoir un rendez-vous. Et pendant ce temps, Lina continue ses malaises, de s’absenter, de rater des cours.
Ses résultats scolaires ont chuté ce trimestre. Pas par manque d’envie ou de travail Lina fait ce qu’elle peut. Elle passe plus de temps à se remettre qu’à apprendre. Elle décroche et c’est injuste.
Je voulais écrire cet article pour poser les choses, pour ne pas laisser cette inquiétude dans le silence. Parce que j’ai longtemps hésité à reprendre le blog. Mais aujourd’hui, j’en ressens le besoin. J’ai toujours voulu écrire pour que mes enfants puissent me relire plus tard.
Et peut-être pour vous, qui vivez des situations similaires. Parce que parler, partager, ça soulage. Même un peu.
Je ne sais pas encore ce que les prochains mois nous réservent. J’espère des réponses. J’espère des solutions avec un traitement pour soulager ses crises . J’espère qu’on pourra rendre à Lina un peu de la légèreté qu’elle mérite.
Merci de m’avoir lue. Merci d’être là.
Chris
Loulou et Bouboune
