Publié dans Un peu de moi

Une mauvaise nouvelle

Tu Aurais eu 68 ans le 12 juin. Mais là vie à fait que pour la tienne, elle se soit arrêtée à 65… Après avoir survécu à un AVC 10 ans plus tôt. Tu as du réapprendre à bouger, marcher, manger, boire, parler… Après des mois, année de galère et de rééducation, tu avais réussi ! Une vrai battante, une force de la nature.
Te voir danser sur une musique que tu aimais me rendais tellement heureuse, si fière.
La vie aurait pu continuer ainsi, après tout tu avais assez enduré d’épreuves. Il ne pouvait plus rien t’arriver.
Mais non le cauchemar à continuer… en 2011 on a appris que tu avais une maladie tellement rare que personne ne faisaient des recherches pour trouver un traitement qui aurait pu te sauver. Une mauvaise nouvelle. 
Cette maladie s’appelle la Sclerodhermie systémique et bien sûr toi tu as la plus grave. Elle t’enferme dans ton propre corps.. on l’appele la maladie de la momie !
Les mois et années passent et te voir souffrir chaques jours deviennent  insupportable ! 5 ans après l’annonce de la maladie.
Tu souffres, tu n’arrives plus à respirer malgré la bouteille d’oxygène, tu ne peux plus marcher depuis des mois, ni te servir de tes mains. Tes organes internes lâchent les uns après les autres…

C’est inhumain de souffrir comme ça !

Ta dernière nuit, j’étais près de toi. Je priais au miracle, mais il n’est jamais venu.

Et puis le lendemain le 4 avril au matin j‘ai appelé le samu parce que tu n’arrivais plus à respirer !

À l’hôpital à midi, je t’ai vu rendre ton dernier souffle. C’était fini !

J’ai perdu ma maman a l’âge de 65 ans après 10 ans de combat contre la maladie.

Nous connaissons les maladies terribles comme le cancer, car nous sommes des milliers de personnes à être touché par ces maladies.

Mais sous prétexte qu’une maladie est rare, nous ne faisons rien ?
Où sont les recherches ?
Le monde dépense des milliards et des milliards pour aller sur Mars ou autre connerie mais que font ils pour trouver des traitements contre les maladies ?
Ce sont les malades eux même qui doivent subventionner les recherches !

Pour ma maman, s’est terminé, mais pour tous les autres ?

Ils savent qu’il n’y a pas de recherche donc qu’il n’y a aucun espoir !

C’est inhumain !

Association : http://www.association-sclerodermie.fr/la-maladie/symptomatologie.html

Auteur :

Femme, maman, blogueuse, animatrice, auto entrepreneur, râleuse, direct, gentille, généreuse, bref j'avais de quoi ouvrir un blog ;)

4 commentaires sur « Une mauvaise nouvelle »

  1. Je comprends cette tristesse, j’ai perdu mon papa à l’âge de 8ans du cancer et j’imagine pas une seconde ma vie sans ma maman! Je suis bien d’accord avec toi, nos haute têtes pensente pourrais si elles le voulais donner plus de moyen à la médecine pour des avancer qui permettait à tellement d’enfant de grandir auprès de leurs parents ou d’avoir la chance de connaître leurs papis et mamies

  2. Ma maman est partie à l’âge de 51 ans après 20 années a devoir passer sa vie accrochée à une machine tous les 2 jours afin de pouvoir survivre. A 31 ans elle est tombée malade ses reins ne fonctionnaient plus je l’ai vu dépérir les 5 dernières années. Elle a fait une embolie pulmonaire et est partie très vite et je n’ai pas pu lui dire a quel point je l’aimais et depuis 13 ans elle me manque un peu plus chaque jours. Comme tu dis on dépense des milliards pour aller ds l’espace ou envoyer des bombes mais rien pour faire avancer la médecine.

  3. Ton article est tellement emouvant,qu il faut un certain pour ecrire quelques lignes pour te dire qu on comprend ton immense douleur et cette injustice ressentie par le manque de moyens consacrés pour des maladies rares….
    Ta maman vit à travers toi ,deja par votre tres grande ressemblance et puis avec tes pensées constantes pour elle que tu transmers à tes enfants!…mais helas rien ne pourra combler ce vide…
    En ce triste jour d anniversaire,mes tres sinceres pensées amicales t accompagnent

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