Je laisse la parole à Rachel…
Bonjour à toute et à tous,
Je me présente moi c’est Rachel, j’ai 36 ans et je suis l’heureuse maman de deux petits garçons : Antonin 3 ans et Nathanaël 15 mois.
Je suis aussi la belle maman d’une jolie Léane qui a 6 ans.
Je vis en Seine Maritime et si j’ai tenu à écrire ici c’est que j’ai deux particularités :
La première je la partage avec Chris : la SPA, (spondylarthrite ankilosante) une compagnie permanente et invisible que j’ai appris à apprivoiser et parfois même à oublier
La deuxième et non des moindre c’est que mon petit dernier Nathanaël est un enfant Extra-ordinaire. Oui, oui je vous assure il est Extra
En effet, j’ai appris à sa naissance que mon petit Nathanaël était porteur de Trisomie 21.
Alors je sais que bon nombre d’entre vous se posent la question en me lisant : Mais comment ça, ils n’ont rien vu pendant la grossesse ? Cette question elle est récurrente, maladroite, elle me devient insupportable mais pour y répondre une bonne fois pour toute : non la trisomie 21 de Nathanaël n’a pas été détectée pendant ma grossesse. (et quand bien même.. )
Pourquoi ? Tout simplement parce que ce que l’on appelle le tri-test (prise de sang combinée à l’analyse de l’échographie dite morphologique) ne donne simplement que des statistiques (si si regardez bien c’est écrit…) ainsi mon « risque » (puisque c’est comme cela qu’on l’appelle) n’était que de 1/7941.
Pour que tout soit clair : on propose une amniocentèse aux femmes qui présentent 1 risque sur 250 ou moins…
Aux différentes échographies rien n’a également attiré l’attention… il était parfait (et quoi qu’on en dise il l’est toujours )
Ainsi nous avons appris son papa et moi à sa naissance que notre enfant était différent des autres. Inexplicable mais je l’ai su tout de suite en le regardant et son papa aussi. Il a fallu cependant attendre des examens sanguins pour confirmer nos craintes.
Nous sommes passés par toutes les émotions en ces quelques jours, la joie de la naissance, l’inquiétude, la tristesse, l’effondrement mais aussi et surtout l’amour.
Je suis tombée immédiatement sous le charme de ce petit être, j’avais bien entendu ressenti énormément d’amour à la naissance de mon 1erAntonin et j’étais également sous son charme mais avec Nathanaël c’était différent…
Cela est difficile à décrire mais dès sa venue au monde il avait ce regard rempli d’amour… c’est grâce à ce regard que son père et moi avons pu surmonter la nouvelle.
Nous avons également eu beaucoup de chance car avons été très entouré par le personnel médical, ce qui nous le savons n’est pas le cas pour beaucoup de parents dans notre situation.
Nous ignorions tout de la Trisomie 21, ou plutôt nous avions des croyances mais bien loin de la réalité…
Aujourd’hui, Nathanaël a 15 mois et que de chemin parcouru… nous avons créé une page facebook : « Un chromosome d’amour en plus », (oui parce que pour la petite histoire avec son regard plein d’amour à la maternité cette phrase est venue : j’ai dit à mon conjoint que s’il avait un chromosome en plus c’était parce que nous nous étions certainement beaucoup aimés… )
Nous avons souhaité créé cette page pour montrer à la société ce qu’est réellement la Trisomie 21, pour informer le public et favoriser l’inclusion des personnes en situation de handicap.
De là est venu naturellement l’idée d’une association portant le même nom : Un chromosome d’amour en plus et nous avons mille projets pour aider les parents confrontés au handicap à la naissance…
Nathanaël avance à son rythme, bien entendu de part la Trisomie 21, il est plus tortue que lièvre mais cela fait partie de son charme… Il tient assis depuis cet été et sait très bien se faire comprendre… c’est un charmeur né…
Notre vie de famille a été un peu chamboulée mais nous nous sommes adaptés, j’ai repris le travail à 80% alors qu’il avait 4 mois et c’est papa qui est à la maison.
Oui nous sommes une famille atypique, Alex mon conjoint gère le quotidien avec les rendez-vous médicaux et para-médicaux de Nathanaël.
Nous devons le stimuler quotidiennement pour que son évolution lui permette une plus grande autonomie par la suite. Il va d’ailleurs à la crèche 1 jour et demi par semaine ce qui permet à son papa d’avoir un peu de répit et gérer la maison.
Je suis fière de Nathanaël et de notre famille, son grand frère Antonin est très complice avec lui… lorsqu’il n’est pas là il le réclame et ne part jamais sans l’embrasser (même pour dormir).
Nathanaël est notre rayon de soleil, ce n’est pas tous les jours facile, nous avons un emploi du temps chargé, mais un peu comme toutes les familles non ?
Nous savons que nous devrons nous battre encore et encore pour que la société avance mais nous sommes déterminés pour le bonheur de Nathanaël et de tous les autres.
Si j’ai tenu à écrire cet article c’est pour communiquer et informer : la Trisomie 21 ce n’est pas si grave, certes ce n’est pas ce que nous souhaitons pour notre enfant lorsque nous l’imaginons mais croyez-moi c’est loin d’être insurmontable si tout le monde y met du sien.
Les personnes porteuses de Trisomie 21, sont comme vous et moi, elles ont des sentiments, des capacités, des appétences, elles peuvent être heureuses, tristes, amoureuses, compétentes et elles ont beaucoup plus à apporter que vous l’imaginez.
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