Non, la spondylarthrite ankylosante n’est pas un simple mal de dos. Et non, ce n’est pas de l’arthrose de mamie.
C’est une maladie auto-immune et inflammatoire chronique.
En clair ? Mon système immunitaire pète un câble. Il se trompe d’ennemi et allume des feux de forêt aux quatre coins de mon corps.
1. Pourquoi mes douleurs jouent aux chaises musicales ?
L’inflammation ne vise pas mes articulations au hasard : elle s’attaque à l’enthèse, la zone exacte où mes tendons et ligaments s’accrochent sur l’os. Et comme des enthèses, on en a partout, la douleur voyage :
Un jour, ça me brûle le bas du dos et le bassin (les sacro-iliaques).
Le lendemain, ça tape dans la cage thoracique, le poignet ou sous le talon (le tendon d’Achille).
Ce sont des douleurs inflammatoires, je suis rouillées : au repos ou à 4 heures du matin, c’est un enfer. Pour que ça se calme un peu, il faut que je me mette à bouger. Doucement, mais sûrement.
2. D’où viennent la raideur et les vertèbres qui se soudent ?
Quand un incendie se calme enfin, mon corps essaie de réparer la casse. Le problème, c’est qu’il en fait trop : il fabrique de l’os en excès.
À force d’inflammations et de cicatrisations ratées, il crée de véritables ponts osseux entre mes vertèbres. Petit à petit, mes articulations se verrouillent. C’est ça, l’ankylose : un corps qui se soude sur lui-même.
3. Le rapport entre la maladie, ma peau et mon intestin?
C’est toujours le même bug immunitaire, mais il s’exprime dans des pièces différentes de la maison :
Sur les attaches osseuses : Douleurs et raideurs articulaires.
Sur la peau : Psoriasis.
Dans les intestins : Inflammations digestives (de type maladie de Crohn).
Lutter jour et nuit contre son propre corps demande une énergie monumentale. Cette bataille invisible explique la fatigue écrasante qui ne me quitte presque jamais.
4. La biothérapie : le traitement qui met ma maladie sur PAUSE
Mon traitement ? Une biothérapie avec deux piqûres par mois. Ça ne masque pas la douleur comme un Doliprane : ça désactive directement la partie de mon système immunitaire qui détruit mes articulations.
Pour faire simple : C’est un interrupteur maintenu sur PAUSE. Tant que je fais mes injections, la maladie est bloquée. Si j’arrête, le feu repart de plus belle.
La réalité du traitement au quotidien :
Un système immunitaire dans les chaussettes : Je dois surveiller la moindre fièvre et fuir la moindre infection.
L’épuisement : Entre la maladie et les effets secondaires, la fatigue extrême et les variations de poids font partie du décor.
La biothérapie ne guérit pas la spondylarthrite ankylosante. Elle fige l’ennemi. Ce n’est pas un traitement temporaire : c’est le combat d’une vie pour rester debout, continuer à travailler et avoir une vie presque comme tout le monde.
Mais au-delà du physique, c’est le moral qui prend un coup immense.
Chaque réveil est une mauvaise surprise. On se couche sans savoir dans quel état on va se réveiller :
Pourrai-je poser le pied par terre ce matin ?
Aurai-je la force de tenir une journée de travail ?
Devrai-je encore annuler des projets à la dernière minute ?
5. Spondylarthrite ankylosante : le poids du mental et du handicap invisible
Le plus difficile à porter, c’est de vivre avec un handicap invisible. Extérieurement, « tout va bien », vous ne voyez rien. Pourtant, à l’intérieur, c’est une bataille permanente contre la douleur, l’épuisement et l’incompréhension des autres.
Pendant longtemps, j’ai minimisé cette maladie. Après tout, on n’en meurt pas…
Je me répétais : « Sois reconnaissante, il y a pire» Et c’est vrai. Ayant vu ma mère souffrir pendant des années et s’éteindre à cause d’une maladie auto-immune, je sais mieux que quiconque qu’il y a pire.
Mais comment veut-on faire évoluer les mentalités sur le handicap invisible si nous-mêmes, nous refusons de le regarder en face ?
Oui, il y aura toujours pire. Mais ce que je vis au quotidien est réel. La douleur est réelle, la fatigue est réelle, et l’impact sur ma vie l’est tout autant. Valider sa propre souffrance, ce n’est pas s’apitoyer sur son sort : c’est le premier pas pour se faire respecter et apprendre à vivre avec.
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante, c’est devoir faire bonne figure alors que tout le corps hurle à l’intérieur. C’est un marathon mental épuisant, mais c’est aussi ce qui façonne notre résilience au quotidien.
