Je suis cette mère avec un handicap !

Ce billet, il trottait dans ma tête depuis un moment. Je vous avez déjà parlé de ma spondylartrite 

Il m’a fallu du temps pour l’accepter !

Si j’en parle aujourd’hui, c’est parce que je sais qu’il y a beaucoup de personne et de mamans dans mon cas, qui comme moi n’osais pas en parler. Car dans une société perfectionniste où il faut être au top continuellement et pour tout… c’est difficile.

Elles se font petites pour ne pas déranger et surtout pour ne pas être jugées !

Alors je me lance…

Je suis cette mère qui a peur chaque matin, de ne pas pouvoir assurer la journée.

Je suis cette mère qui mets son réveil à 4h du matin pour prendre ses médicaments, sans ça, elle ne pourrait pas se lever.

Je suis cette mère qui à 34 ans prendra un traitement à  vie, avec des effets secondaires à en faire vomir.

Je suis cette mère qui souri même quand la douleur lui donne envie de pleurer.

Je suis cette mère qui se demande tous les jours  » pourquoi moi  ?  »

Je suis cette mère qui pleure en cachette parce qu’elle n’est  pas arrivée à donner le bain à sa petite.

Je suis cette mère qui n’arrive plus à voir les belles choses que la vie peut vous offrir.

Je suis cette mère qui s’énerve plus vite parce qu’il y a des jours où elle ne supporte plus rien.

Je suis cette mère qui fait semblant que tous va bien alors qu’elle est épuisée.

Je suis cette mère qui essaye de vivre comme les autres et qui y arrive parfois et d’autre non.

Je suis cette mère triste parfois, car elle n’arrive pas à jouer avec ses enfants.

Je suis cette mère qui travaille et aime ce qu’elle fait  malgré les difficultés.

Je suis cette mère qui doute d’elle et de son avenir.

Je suis cette mère qui n’ose pas sortir sa carte de priorité à la caisse du supermarché.

Je suis cette mère qui porte son enfant dans les bras sachant que son dos va lui faire payer.

Je suis cette mère qui a de la chance d’avoir une épaule solide sur qui se reposer.

Je suis cette mère qui remercie le ciel tous les jours d’avoir ses enfants en bonne santé.

Je suis cette mère qui malgré les coups durs sait toujours se relever.

Je suis cette mère qui ne veut pas se plaindre car il y a tellement plus grave.

Je suis cette mère parmi tant d’autres avec un handicap! 

Je suis cette mère où l’handicap n’est pas visible donc pour certains n’existe pas !

Je suis cette mère comme toute les autres qui fait ce qu’elle peut !

Je suis cette mère énervée contre ce système !

Et je suis cette femme à qui, on en demande toujours plus!

Oui une femme, une mère, une épouse, une amie, une soeur, une fonctionnaire,une blogueuse, une auto entrepreneuse, UNE HANDICAPÉ!

Je pense à tous les enfants avec un handicap et qui sont mis de côté. 

Je pense à tous les parents dont leurs enfants ont un handicap et qui se retrouvent seuls et démunis. 

Va t’on prendre conscience un jour que les handicapés ne sont pas les exclus de notre société? 

À quand un ministère consacré exclusivement à l’handicap ?

À quand les procédures administratif simplifier ?

À quand le changement ? 

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18 commentaires sur “Je suis cette mère avec un handicap !

  1. Ma maman est une maman handicapée à cause de de son dos avec des plaques. Elle souffre tout le temps et n’ose que rarement sortir sa carte prioritaire (quoi que, un peu plus depuis qu’elle déculpabilise). Je la vois souffrir depuis des années et je ne peux que comprendre en tant que personne qui a vécu avec une maman handicapée ce que tu vis (passivement évidemment).
    Courage à toi. 😘

    1. Ma maman était aussi handicap à cause d’un avs. Elle s’est battu pour revivre en apprenant les gestes du quotidien. Elle avait réussi à revivre presque comme avant. Malheureusement en 2011 elle a eu une sclerodhermie qui l’a fait souffrir pendant 5 ans. Elle est décédée en avril 2016.
      Je suis traumatisé de ce que j’ai pu voir pendant des années. Sa souffrance ma souffrance et mon impuissance. Aujourd’hui je souffre de son absence. Courage à ta maman et à toi ❤

      1. Toutes mes condoléances pour ta maman. ❤️ Ce n’est pas facile de voir nos mamans souffrir, mais tes enfants te soutiendront. Merci pour ma maman, mes pensées vont vers la tienne. Courage à toi et bravo à toi pour t’être livrée sur un sujet si personnel. ❤️

  2. Je suis une maman avec un handicape.
    Je suis malvoyante et surement future aveugle.
    J’ai 24 ans et 2 enfants de 4 ans et 2 ans et demi.
    La vie n’est pas toujours facile mais je me bats au quotidien.
    J’admire la beauté de mes enfants au quotidien et je profite de chaque instant tant que je peux encore les voir.
    Je me retrouve beaucoup dans votre texte je parle très peu de ma maladie…
    A chaque réflexion méchante des gens que je bouscule (malgré que je m’excuse a chaque fois) a chaque fois que les gens me posent la question pourquoi ne pas avoir de permis a ton âge… Je n’ose leurs expliquer la maladie… Je préfère juste devier les questions et partir.
    Je me sens chanceuse d’avoir un mari formidable qui me soutient au quotidien et des enfants géniaux et en bonne santé (pour l’instant)
    Merci pour ce magnifique texte dans le quel je me vois et qui me donne envie de m’exprimer.
    Grace a vous j’ose écrire pour la première fois « oui je suis une maman avec un handicape et je me battrais toute ma vie pour mes enfants que je sois malvoyante ou non-voyante je ferais de mon mieux »

  3. J’ai la même carte. Je n’ose jamais la sortir. Avoir un handicap qui ne se voit pas est difficile. 😔. Etre maman handicapé je découvre depuis deux mois. Elle pèse environ 5-6kilos et ça commence à être compliqué.

    1. Bonjour tout d abord félicitations pour votre petite ma maman souffre d’une polyalgie maladie auto immune qui entraîne des douleurs permanentes pour pourvoir porter mes enfants elle utilise un mei tai moyen de portage physiologique pour le bébé et le porteur si besoin n hesitez pas

  4. Je suis pas encore maman mais on a décidé avec mon chéri d essayer malgré mes traitements malgré le handicap qui se voit pas
    J’ai la chance de l’avoir parce qu’il m’aime sans voir mon handicap mais en même temps il ne montre pas qu’il comprend quand j’ai mal trop longtemps et pourtant quand il parle avec ma kiné qui est devenue une amie elle me dit qu’il comprend
    Là, on essaye mais j’ai peur, peur pour le pendant la grossesse, peur pour la césarienne et comment je vais récupérer aprés, peur d’avoir des jours où je n’arriverai pas
    Heureusement j’ai une super maman qui est là depuis 17 ans que mes soucis ont commencé et puis elle est celle qui ose montrer ma carte mais je ne l’ai utilisé qu’une fois parce que je n’aime pas la sortir et voir le regard des gens
    Alors merci pour cet article
    Bon courage et. Vous êtes une super maman

    1. Merci à toi parfois nos hommes ont plus de mal à accepter que nous. Ils nous montrent différemment leurs soutiens. Je ne sais pas ce que tu as mais si tu es bien entouré ça va aller. Aie confiance en toi 😉

  5. Je n ai pas d handicap , mais je voulais vous dire que je vous admire toutes ,faire face tout les jours, d’etre là pour vos enfants et vos proches en leur donnant tout, en ayant mal physiquement ou mentalement et continuer continuer sans trop se plaindre
    Vous êtes des SUPER femmes epouses mamans amies soeurs

    1. Merci pour ton commentaire ❤

  6. Très joli texte !!! Je suis éduc dans un foyer pour personnes handicapés. Je me ba tous les jours pour que les résidents ne soient pas exclue, et vivent comme « tout le monde  » et parfois lorsque je croise le regarde de certain con, qui dévisage les personnes que j’accompagne, je leur éclaterai bien la tronche, alors bravo pour ce que vous faite et continuer de vous battre, un jour peut être que le regard des gens et des politiques changera ( enfin je l’espère) . Il faut un sacré courage pour écrire cela. Je vous tire mon chapeau !!!

    1. Bravo à toi pour ton travail et investissement ❤

  7. Très beau texte bon courage à vs

  8. Maman aussi avec un handicap je me suis fait amputer en septembre 2014 à cause du cancer du fémur à l’âge de 10 ans j’en ai 30 !!a cause des allergie de prothèse aucune ne m’allez du coup c’était elle ou moi et depuis cette amputation j’ai su quelque mois apres que j’étais enceinte (que j’essayer deja plusieurs mois avant l’amputation) tout sa pour dire que meme avec une jambe en moins et sa se voit Lol je n’est pas le droit au 80% Pk je sais pas Lol avant je l’avais !! Bref tout sa pour dire que les regards des gens peux blesser et que le système devrait arrêter de nous ignoré car la vie et loin d’être simple surtout avec un handicap et on se plaind pas on fait avec !! Donc de la reconnaissance serait bienvenue je pense !!
    Bref je suis handicapée et j’assume 😉

  9. Merci pour votre récit pour votre courage ma maman souffre d’une maladie auto immune que l’on a afin diagnostiqué après plus de 10 ans d examens la je suis en train de l’aide pour son dossier MDPH moi je suis monitrice éducatrice avec des adultes polyhandicapés avec déficience mentale je ne supportes pas les regards moqueurs encore moins les mots mais l autre jour j ai la fierté de voir mon fils de 5 ans et demi remettre en place une dame qui s était garée sur une place réservée il lui a tenu tête en disant que si elle se garait pas ailleurs j appelerais les gendarmes la dame est partie en disant que mon fils était mal éduqué je n’ai pas eu le temps de répondre plusieurs personnes sur le parking ont défendu mon fils et m ont félicitée de l’éduquer ainsi mais pour c’est juste normal pour mon fils être handicapé c’est être normal avec plus ou moins de difficultés pour faire les choses merci de ce partage

  10. Cc bah voilà tout est décrit après il y a aussi la mère qui ne veut pas savoir continue d’avancer mais qui souffre encore plus au moment de se coucher car une fois allongée les douleurs sont dequplées. Très mauvais sommeil et travaillant de nuit en 12h avec un rythme soutenu puis comme dit une vie de famille à gérer qu’on ne lâche pas. J’ai pensé à se diagnostic mais me suis dit tu planes. Et puis à force de montrer que tout vas bien et de continuer à avancer et bien le corps lâche le mental devient plus que fragile. Mais on insiste et 1ans 1/2 après la sonnette d’alarme. Mon mari me fait arrêter d’urgence ne pouvant plus marcher. Et là pendant 2 mois arrêt pour boiterie mais non pas que fissure stade maximum d’un tendon de cheville. Puis rhumato et diagnostic assez rapidement vu que ça fait 6ans que je ne voulais rien savoir. Polyarthrite rhumatoïde seronegative avec inflammation dans les 2 mains très importante. Mis en place du methotrexate (je suis infirmière donc je peux me piquer eh bien non à chaque fois que j’y vais pour me piquer ça me renvoi à la maladie mais je ne l’accepte pas. Donc j’ai fini par demander une ide à domicile ) j’ai pleurer pendant 8 mois chez mon doc avant de pouvoir en parler mon dossier de handicap 10mois pour le faire. Ce fameux handicap invisible reconnu pour le travail mais pas pour la carte pffff. Bref j’arrive à avancer dans ma tête et fini par accepter les anti tnf. Aujourd’hui je ne force plus j’arrête de m’épuiser je peux le faire je fais sinon je laisse. Cette maladie invisible dont les gens même ceux qui ont de l’empathie ne comprennent pas le niveau de douleur, la difficulté pour avancer se lever faire un simple geste. Ouvrir une bouteille tenir un pot bref maintenant j’ai espoir merci humira j’arrive à vouloir faire des projets . L’espoir fait avancer ne rien lâcher. Bravo à toi de l’avoir dit écrit maintenant un nouveau traitement et surtout beaucoup de soutien en tout cas on peut aussi en parler si besoin. Belle journée et merci pour ce blog et page fb et toute cette force j’admire

    1. Merci pour ton commentaire. Courage <3

  11. Bonjour,
    J’ai la même maladie que toi et je suis maman de 3 enfants. Il y a maintenant 7 ans que je vis avec les douleurs. Ton texte reflète vraiment tout ce que je ressent et que doivent ressentir toutes les personnes dans notre cas. Moi je n’ai pas encore osé la biothérapie. J’ai peur des effets indésirables qu’il pourrait y avoir alors je supporte encore et encore les douleurs. J’ai eu que peu d’explication sur ce traitement. Bravo à toi pour ton article et ton courage.

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